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Osare sempre… arrendersi mai

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Il libro è una sorta di diario nel quale Miriam racconta di sé, della sua disabilità e delle lotte quotidiane per superare ostacoli e pregiudizi.
Un modo per aprirsi al mondo e parlare della sua disabilità agli altri. Un modo per spezzare la solitudine in cui ragazzi e ragazze come lei si trovano a vivere. Questo libro è un traguardo importante. Un mezzo per sensibilizzare il mondo esterno e per dire a tutti “anche noi disabili esistiamo!”

Perché ho scritto questo libro?

Ho scritto questo libro perché penso che il mezzo più concreto e diretto per arrivare a una persona sia la scrittura. Ho messo tutta me stessa in queste pagine, nella speranza di riuscire ad arrivare agli altri, o meglio, sperando che il mio messaggio possa attraversare i cuori di tutti. Sono una semplice ragazza di diciotto anni che non ha avuto mai il piacere di assaporare la libertà, e purtroppo dipende sempre da qualcuno. Io e la mia sedia a rotelle conviviamo da una vita ormai, ma nonostante ciò vorrei far capire a tutti, e soprattutto a chi è come me, che nonostante le difficoltà ognuno di noi può essere una persona libera. Perché davanti a un foglio e una penna non esistono pregiudizi.

ANTEPRIMA NON EDITATA

Fantastica Dubai

I miei genitori: la sofferenza del distacco. La grande sorpresa: il best seller di Giusy Versace.

16 novembre. Oggi inizierò, con l’aiuto del mio prof di sostegno, Pietro Meola, un ricco ed emozionante viaggio nell’arcipelago dei miei sentimenti, delle mie lotte, dei miei sogni e delle mie speranze. Non so ancora quante isole interiori e sociali riuscirò a esplorare; tuttavia, esprimerò tutte le mie emozioni e racconterò le mie vicende personali, quelle più significative e ricche di contenuti.
Mi presento. Sono Miriam, una ragazza disabile fin dalla nascita. La causa è stata una gravidanza prematura che mi ha comportato danni da asfissia prenatale. Sono costretta, mio malgrado, su una sedia a rotelle che odio e amo nello stesso tempo. A differenziarmi dagli altri non è solo la mia sedia, ma anche l’inizio delle mie giornate. Le mie giornate infatti, non cominciano come quelle dei miei compagni di classe, sono diverse. Forse più complicate e impegnative. Non tanto per me, ma certo senz’altro impegnative per la mia mamma.

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La mia sveglia suona la mattina alle 8:00, mentre quella di mamma alle 7:00. Si sveglia prima di me perché in casa non ci sono solo io, ma anche il mio fratellino. Simone ha cinque anni e va dalle suore, per cui mia mamma deve svegliarsi prima per lavarlo, cambiarlo e quindi poterlo portare a scuola in orario. Lui non ha “scuse”, fortunatamente, per arrivare leggermente in ritardo. Alle 8:00 deve essere lì. Così, io per quell’ora mi sveglio e la mamma, dopo essere tornata a casa, si dedica a me, come ogni mattina. Per prima cosa mi alza dal letto, anche se, detto tra noi, non so dove trovi tutta quella forza, a volte sembra Hercules! Una volta che, con tutte le sue forze, mi ha cambiata, scendiamo al piano inferiore di casa mia.
Otto anni fa, la mia mamma e il mio papà fecero realizzare una rampa per evitare le scale di casa e consentirmi di scendere al piano inferiore con meno sforzi possibili. Ovviamente, quando piove non posso utilizzarla, mi bagnerei tutta, e quindi è qui che interviene mio padre, prendendomi in braccio e portandomi giù. Non sono poi così leggera. Penso di pesare sui 50 kg e spero di non ingrassare, altrimenti poveri loro!
Una volta alzata dal letto, sono pronta per la mia super colazione e subito dopo per andare a scuola. Amo andare a scuola, per me è una fonte di ossigeno. È essenziale. A scuola sono libera, mi sento me stessa. Il fatto che tutti siano seduti mi fa sentire a mio agio, una di loro. La benzina che ti permette di correre è la preparazione, l’intelligenza, la voglia di imparare. Finalmente un posto dove per correre non servono le gambe!
A volte, il tragitto da casa a scuola stimola i miei pensieri. Penso a come potrebbero essere le mie mattinate con un sistema motorio sano. Sicuramente la prima cosa che farei sarebbe alzarmi da sola dal letto, e non con tranquillità, ma con un super salto.
Tutte le mattine mi alzerei dal letto saltando, poi andrei in bagno correndo e non so se si può, ma proverei a fare le scale all’incontrario. Sono sicura che se potessi camminare andrei in camera di mia sorella a rubarle ogni mattina i trucchi e non solo, sono sicura che le ruberei anche i vestiti. Lei ha una stanza e armadi pieni di vestiti. Forse è questa la sua fortuna, che io non cammini, altrimenti le svuoterei tutto l’armadio! Scherzo, sono sicura che lei, pur di vedermi camminare, li butterebbe via tutti. A volte però penso come potrebbe essere bello andare a scuola preparata come una lady. Non che io ci vada disordinata, anzi, la mamma ci tiene tanto a farmi andare perfetta. Sì, parlo della sensazione che si può provare nello stendere, da sola, la matita sugli occhi, o mettere l’ombretto sulle palpebre. Non posso farlo autonomamente, rischierei di farmi male. La mano sinistra mi trema e la mano destra, per via di un’operazione che sono ancora indecisa se fare o meno, non mi permette di allungare i tendini del braccio nel miglior modo possibile. Quindi evito di provarci.
Mia sorella Sefora quando mi trucca dice che ho una forma dell’occhio pazzesca […].
Oggi per me, comunque, è una giornata malinconica e triste. Infatti, proprio nel primo pomeriggio, mia mamma e mio padre voleranno in aereo per la splendida Dubai. I miei genitori si sono riservati otto giorni di riposo. In fondo ne hanno bisogno, soprattutto mia madre, una donna piena di energia che per tutto l’anno oltre a lavorare deve prendersi cura di tutti noi e in modo particolare di me.
Stamattina però, quando mi ha accompagnata a scuola e mi ha salutata, non sono riuscita a trattenere le lacrime. Sono scoppiata in un pianto a dirotto, le lacrime scendevano copiose e mi rigavano le guance e non avevo la forza e la voglia di entrare in classe. Otto giorni senza mia madre non passano facilmente. Il distacco dai miei genitori non è semplice. Non sono mai stata così tanto tempo lontana da loro. Separarmi da mia mamma poi, è doloroso, quasi straziante. Per fortuna in casa mi fanno compagnia mia nonna Soila e mio nonno Giuseppe. Sono venuti da Ragusa, dove vivono, per prendersi cura di me, con loro ci sono mia sorella Sefora e mio fratello Simone. Inoltre, chiedo una mano ai miei compagni di classe per non farmi pesare ulteriormente questo enorme vuoto di affetti. Loro sono importanti per me. Molto spesso però, penso che io non sia altrettanto importante per loro. Forse perché non mi rendono quasi mai partecipe dei loro discorsi e a volte sembro quasi scomparire dinanzi a loro. Ma non vale per tutti. Forse per due o tre non è così.
Io sono una ragazza molto sensibile e fin troppo affettuosa, ed è questo che mi succede quando si verifica un distacco da qualcuno dei miei cari. Quando poi ad allontanarsi è mia madre Liliana, la mia sofferenza raggiunge l’apice. Mi manca il fiato. Mi sento morire. Un magone in gola e un buco nello stomaco. Mia madre è per me una figura molto preziosa. Per 16 anni, ormai 17, si è totalmente presa cura di me. Credo l’abbia fatto con amore e sono convinta che tutto questo non le sia pesato e non le pesi molto. Pensare che ogni giorno deve prendermi in braccio per spostarmi, a volte, mi causa dei sensi di colpa. Ma in fondo, a pensarci bene, non è colpa mia se mi trovo in queste condizioni. Io stessa mi faccio forza ogni giorno, anche se non mancano momenti di vera crisi.
Tanto per fare un esempio, non potrei mai spiegare, forse perché nessuno mi potrà mai capire, come mi sento quando devo essere cambiata. Sono i momenti più duri e più tristi da superare. È possibile che una ragazza giovane come me non possa avere degli attimi di intimità personale, non possa prendersi cura di se stessa, ad esempio pettinarsi guardandosi a un banale specchio? O ancora, poter riuscire a stare un momento in bagno da sola, senza sentirsi osservata e avere la presenza costante di qualcuno? Inspiegabile. No, non può essere spiegato, queste sensazioni non possono essere spiegate, soprattutto a voi, voi che non capite, vi sforzate di capire, ci provate, ma non è lo stesso. È come spiegare a un bambino la partita iva. Ma cosa ne sa, cosa ne può mai sapere un bambino di partita iva! Anche spiegandogliela, non potrà mai capire.
Spero solo che in futuro la medicina faccia nuove grandi e inaspettate scoperte, in modo da permettermi, finalmente, di abbozzare i primi passi, farmi migliorare la coordinazione delle mani, consentirmi di raggiungere quella meravigliosa autonomia, per me ora solo lontanamente immaginata.
[…] Spero che mia madre Liliana e mio padre Josè arrivino sani e salvi nella meravigliosa Dubai. Sono preoccupata per il viaggio in aereo. Vivo con la paura, con l’angoscia e il timore di come potrei sentirmi e in che situazione problematica potrei trovarmi se succedesse qualcosa di tragico. Il mio prof. Pietro mi ha spiegato perfettamente che l’aereo è il mezzo di trasporto più sicuro al mondo. Lo dicono le statistiche sulla base del numero di incidenti che solitamente si verificano usando i vari mezzi con cui ci muoviamo per il mondo. Mi ha quasi convinta, ma a me i numeri interessano poco. La domanda lecita che violentemente “importuna” il mio sistema nervoso e di conseguenza il mio animo è: chi si prenderebbe cura di me in assenza dei miei genitori?
Sono sicura che mia sorella e mio fratello non mi abbandonerebbero mai, ma tutto sta nello sperare che non succeda nulla. Sono per natura previdente e guardo sempre con attenzione e rispetto al futuro prossimo e a quello più lontano. E ogni tanto mi faccio questa domanda.
Comunque, adesso è meglio non pensarci, per non rendere la mia vita ancora più triste e malinconica. Devo accettare questa condizione e cercare di dare sempre il meglio di me stessa nello studio, negli affetti e nell’incoraggiare e sostenere tutti coloro che come me sono sofferenti, tristi, ma anche pieni di sogni e di speranze.
17 novembre. Rispetto a ieri mi sento più tranquilla. Ormai ho quasi superato il distacco traumatico da mia madre, mi sto abituando alla presenza dei miei nonni, anche se faccio il conto alla rovescia dei giorni che mancano al ritorno dei miei genitori. Ieri sera, mia madre mi ha scritto su whatsapp che il viaggio è stato privo di inconvenienti e sono arrivati secondo l’orario previsto […].
Nella prima mattinata, insieme alla mia classe, andrò a teatro. Sarà un modo per distrarmi e dimenticare per circa due ore queste vicende che mi hanno rattristata e quasi distrutta. Ho riferito al mio prof. Pietro una preoccupazione: all’ingresso del teatro c’è un gradino, e ho paura di cadere dalla carrozzina. Un problema facilmente risolvibile con la realizzazione di un semplice scivolo, utile per tutti coloro che sono in carrozzina come me. Non vorrei mai che mia mamma si dovesse preoccupare per una caduta a teatro. Soprattutto adesso che non è qui! Sono sicura che le prenderebbe un colpo al cuore […]

21 novembre. Mi sento psicologicamente meglio, il giorno fatidico della partenza di mia mamma è ormai lontano. Mi sono abituata alle nuove dinamiche familiari. Mia sorella e mia nonna stanno dando tutte se stesse nel dedicarsi a me. Scherziamo e ridiamo insieme. Fanno di tutto per farmi sorridere e non farmi pensare alla mia mamma. In questo periodo inventano tutte le cose più assurde. Per esempio, mia nonna odia fare i dolci e mia sorella puntualmente in questi giorni prepara il suo dolce preferito o meglio il dolce preferito di mio “cognato” Nicola: il tiramisù.
In questo momento qualcosa che mi tiri su è perfetto, dico la verità, sono più brave a darmi il loro affetto e il loro calore che a fare i dolci. Non oso immaginare appena leggeranno queste cose. Quante tirate di orecchie! Rido solo al pensiero. E sono felice e serena perchè, anche se ora sono lontani, i miei genitori mi fanno sentire la loro vicinanza grazie alle telefonate e a whatsapp.
22 novembre. Stamattina sono andata regolarmente a scuola. A dirla tutta, anche in anticipo. La giornata è iniziata con una grande e inaspettata sorpresa. Il prof. Pietro ha portato a scuola un libro scritto da Giusy Versace, nota atleta paralimpica. Credo che il racconto della sua storia personale possa essermi utile nel darmi forza e coraggio per continuare a vivere serena e felice. Ci muoviamo in modo diverso: lei con due protesi e io con la mia antipatica, brutta, nauseante, perfida carrozzina, ma il motto che dà il titolo al suo libro sarà da oggi anche il mio: “Con la testa e con il cuore si va ovunque”.
Quasi due ore della sorprendente mattinata le ho dedicate ad ascoltare con attenzione la lettura dell’introduzione e delle prime dieci pagine. Il prof. è stato molto bravo a leggere con emozione i passaggi che raccontano dell’incidente in auto fatto dall’autrice del libro.
Mentre ascoltavo il racconto della dinamica dell’incidente e delle ore precedenti e successive all’evento mi sono emozionata.
La vita di Giusy è cambiata all’improvviso, totalmente e crudelmente. Non avrei mai pensato che la mia “nuova amica” avrebbe potuto trovare la forza e la volontà di continuare a vivere e superare questo grande e inimmaginabile dolore. Sfido qualsiasi persona ad avere la ferrea volontà di combattere un destino così cattivo e impietoso! Trovarsi, in un attimo, con entrambe le gambe “tranciate” dal guardrail di un’autostrada è terribile! Secondo me è stato un orrendo trauma, doloroso fisicamente, ma successivamente anche violento a livello psicologico. Sono tanto, tanto, ma tanto curiosa di scoprire come l’autrice sia riuscita a superare questo tragico evento.
Per quanto mi riguarda, non posso lamentarmi più di tanto. Le mie due gambe sono “articolate” al mio bacino, le vedo, tocco i loro muscoli, in un certo senso, per me, sono forti e sane. Sono fiera e orgogliosa e mi aspetto di ricevere da loro un grande regalo. Quando, non lo so proprio, perché in realtà non dipende soltanto da loro, ma anche dai progressi che la medicina farà in futuro. Siamo nelle mani dei ricercatori di tutto il mondo. Spero e prego che insieme, io e le mie gambe, riusciremo, un giorno, ad alzarci in autonomia e a toccare finalmente “terra”. Non è la “terra” che secoli addietro speravano di toccare grandiosi e avventurosi navigatori, ma è semplicemente il pavimento di casa mia, la superficie delle strade cittadine o di campagna, della mia scuola o della mia palestra […]
Domani, la giornata sarà ancora emozionante e ricca di sorprese, per me. il prof. Pietro ha promesso che continueremo la lettura di altre pagine di questo meraviglioso libro.

Il rapporto con i miei compagni di classe e i miei due sogni
Nel corso di questa settimana sono successe tante cose, per fortuna tutte positive e piacevoli.
Sembra che il comportamento di quasi tutti i miei compagni nei miei confronti sia cambiato in meglio. Noto che mi accolgono in modo più caloroso, sembra che abbiano più attenzioni verso di me. Penso che questo insperato cambiamento sia dovuto a un “banale” sms che ho inviato a tutto il gruppo classe. Il suo contenuto era abbastanza forte, perché vi esprimevo le mie difficoltà e sofferenze interiori. Non accettavo, infatti, lo strano e inconcepibile atteggiamento verso una loro compagna di classe, costretta a essere prigioniera di una maledetta carrozzina.
Prima sembrava che mi evitassero e avessero una sorta di diffidenza nei miei confronti, come se per loro fossi stata un’estranea che vive in un mondo tutto suo e non potesse partecipare alla vita del gruppo classe. Strano non si accorgessero del mio disagio dovuto alla mancanza di dialogo e di confronto con loro. Ma è possibile che io sia così inferiore a livello intellettivo e fisico da non poter partecipare alle loro conversazioni?
Credo di poter insegnare ai miei compagni di scuola valori morali ed esistenziali molto profondi e importanti, utili per il loro futuro. È chiaro che non sono assolutamente brava ad aiutarli nello studio, perché seguo un programma didattico più semplice, ma la mia forza morale, le mie sofferenze, il mio coraggio, le mie percezioni, possono essere un esempio per tutti loro. Credo anche di essere abbastanza matura e “saggia” da far comprendere a tutti che i deboli non bisogna né trascurarli né trattarli come fossero degli esseri inutili e vuoti. Anzi, noi disabili siamo pieni, pienissimi di vita, di sogni, di aspettative, di futuro. Ribadisco e lo ripeto una volta e per sempre: noi siamo pieni, colmi, traboccanti di futuro, futuro, futuro e ancora futuro e sfido tutti, ma proprio tutti, a mettere in discussione o a confutare questa sacrosanta e inattaccabile mia verità!
Volete conoscere i miei sogni? Continuate a sfidarmi? E allora ve li rivelerò. Sono due quelli a cui tengo particolarmente. Vi prego di ascoltarmi con attenzione e rispetto:
– Non mi arrenderò, mai e poi mai. Sono sicura che in futuro accadrà qualcosa di rivoluzionario in campo medico e riabilitativo così che io possa camminare ed esaudire un mio desiderio inespresso: riuscire a ballare qualsiasi tipo di ballo. Io amo ballare. O meglio, ho sempre amato sognare di ballare, la danza è un’espressione di libertà. Io non posso ballare, quindi non potrò mai essere libera.
– Poter aiutare con amore, forza morale, con gioia e il sorriso, tutte le persone che soffrono. Nel mondo ce ne sono tantissime, ognuna con una propria dolorosa storia personale.

È questo l’insegnamento di vita che vorrei facessero proprio i miei compagni. ancora non si rendono conto, forse per la loro giovanissima età, che far sorridere una persona in difficoltà è semplicemente il più bel dono che possano fare. Mi sembra che non sia costoso regalare più attenzioni e più sorrisi ai deboli e ai sofferenti. Non auguro a nessuno di dover stare su questa carrozzina, ma le persone devono ricordare che siamo “sotto il cielo” e che nella vita tutto può succedere.
Durante la settimana ho continuato ad ascoltare con attenzione e curiosità la lettura, da parte del prof. Pietro, del meraviglioso libro di Giusy Versace. Ogni pagina di questo libro è piena di sorprese, di dolore, ma anche di speranze e sogni. Non conosco di persona l’autrice del libro, ma è come se fosse una mia amica da sempre. Ci accomunano la sofferenza, ma anche la speranza e quei famosi sogni […].
26 novembre. I miei genitori sono finalmente tornati da Dubai e le dinamiche familiari hanno ripreso il loro corso abituale. Appena mia madre è arrivata a casa ci siamo abbracciate. In quell’abbraccio forte e intenso ho sentito un’emozione indescrivibile e una carica morale inspiegabile. Ho sentito di avere più forza e sicurezza in me stessa. Lo stesso è accaduto durante l’immancabile abbraccio con il mio grande papà. L’assenza dei miei genitori mi è sembrata un’eternità, ma adesso sono finalmente tornati e immediatamente mi hanno trasmesso gioia, tranquillità e serenità.
Mia sorella Sefora si è tanto impegnata a starmi vicina e soprattutto a farmi essere sempre ordinata e in ottime condizioni. Dipendere da qualcuno al cento per cento significa dover ringraziare ogni momento, ma anche sperare che la persona che si prende cura di te sia in grado di trattarti con i guanti bianchi e accertarsi che tu sia sempre al top. Fortunatamente lei è una ragazza cosciente e sa che io non posso fare molte cose da sola, per cui quando la mia mamma è assente so che lei è davvero in grado di gestire al meglio la casa, ma soprattutto di prendersi cura di me.
Dipendere da qualcuno significa sperare in quel qualcuno.

Roma, che Odissea!!!

1 dicembre. Voglio far sapere a tutti cosa mi è successo nei due giorni precedenti.
Non so se si sia trattato di inevitabili coincidenze, impensabili e inimmaginabili prima del loro reale verificarsi, o se sia stato tutto studiato e architettato dal mio prof. Pietro. Nella giornata di mercoledì 29 novembre, di prima mattina, il mio prof mi ha anticipato che nell’ora successiva era importante ascoltassi la lettura di un articolo pubblicato sul quotidiano nazionale “La Repubblica”.
Dalle prime righe ho compreso che il contenuto dell’articolo riguardava “l’Odissea” vissuta dai disabili in carrozzina per le strade del centro di Roma. Un giornalista del quotidiano, un anno fa, aveva accompagnato un ragazzo sulla carrozzina per le strade della capitale e aveva descritto, con dovizia di particolari, le difficoltà che aveva incontrato durante tutto il percorso. Lo stesso giornalista nei giorni scorsi era tornato nel centro di Roma con una ragazza in carrozzina per verificare se le problematiche erano state affrontate dall’amministrazione capitolina e risolte.
Sono stata molto attenta e concentrata nell’ascolto, perché anch’io mi trovo nella stessa condizione.
In particolare, mi ha molto colpito il racconto di Nagla, la ragazza che ha accompagnato il giornalista per le strade di Roma. Raccontava che i buchi sull’asfalto, i marciapiedi rotti, le auto parcheggiate sugli scivoli e i famosi sampietrini facevano da corollario a un percorso che diventava così molto pericoloso per la sua incolumità. Lei, intanto, con pazienza e tenacia spingeva la sua sedia a rotelle tra le auto che correvano velocissime al suo fianco. Nagla era molto arrabbiata e delusa, ma affermava che avrebbe continuato a farsi portavoce e a denunciare tutte queste inadempienze, convinta che noi disabili non siamo figli di un dio minore e che la disabilita è una condizione non una condanna.
Riflettendo, poi, mi sento di aggiungere anche che nei nostri confronti ci vogliono più educazione, più rispetto e più attenzioni […].
Ed eccoci alla coincidenza. Il giorno dopo, giovedì 30 novembre, insieme alla mia classe, sono stata in gita proprio a Roma.
Una volta arrivati e scesi dal pullman ci siamo recati insieme ai professori accompagnatori al ghetto ebraico, per visitare anche il museo e la sinagoga. All’ingresso del museo ho potuto constatare le attenzioni che il personale ha avuto nei miei confronti. Ho apprezzato il corretto funzionamento della pedana per i disabili e la gentilezza dell’operatore, ma quando siamo usciti dalla sinagoga e ci siamo “avventurati” verso il centro di Roma non sono mancate le note dolenti. Il percorso prevedeva il passaggio davanti a Palazzo Madama, una breve sosta nella bellissima Piazza Navona ad ammirare la fontana del Bernini e a seguire una breve sosta a Monte Citorio, sede della nostra Camera dei Deputati, per poi, in sequenza, ammirare il Pantheon, attraversare Piazza Venezia e raggiungere, finalmente, il parcheggio dove stava il nostro pullman. Ho potuto così verificare di persona le stesse problematiche che abitualmente incontra Nagla. Premetto che a differenza di Nagla che spinge con le proprie braccia la sua carrozzina, nel mio caso è il prof. Pietro che mi aiuta a spostarmi. Io odio i sampietrini, perché ho paura di cadere. Non hanno una superficie liscia, ma sono posizionati a diverse altezze e anche una qualsiasi persona che passeggia tranquillamente rischia di inciampare, figuriamoci una “povera ragazza in carrozzina!”. La mia schiena è andata in pezzi, dolori ovunque, scivolavo di continuo, anche se ero opportunamente legata.
Non bisogna assolutamente dimenticare, ricordo bene quanto diceva Nagla, che le carrozzine sui sampietrini vanno presto in pezzi e il servizio sanitario ce ne dà una ogni sei anni… Sì, i sampietrini saranno anche una caratteristica delle strade dei tanti centri storici delle nostre città, ma nel mio caso come posso amarli?
Il giro nella città di Roma è stato lungo e ho potuto notare che molti marciapiedi non avevano gli scivoli e il mio prof ha dovuto fare una gran fatica nel controllare il mio “mezzo”. Intanto la mia schiena continuava a essere sollecitata dalle “impennate” della carrozzina. Ho visto diverse macchine parcheggiate sui marciapiedi. Il mio prof era dunque costretto a scendere sull’asfalto con le automobili che mi sfrecciavano di lato e se allargavo il braccio forse per un probabilissimo impatto rischiavo di perderlo. Non vedevo l’ora di arrivare al parcheggio del nostro pullman. Non ce la facevo più, ma per educazione e rispetto verso i miei compagni non mi lamentavo. Soffrivo semplicemente in silenzio. La stanchezza continuava a farsi sentire e solo qualche foto scattata da Ferdinando qua e là mi faceva sorridere ed essere felice.

Le mie vacanze di Natale

21 dicembre. Per me l’ultimo giorno di scuola. D’accordo con i miei genitori ho anticipato le mie vacanze di Natale. Per la verità, sono un po’ triste, perché per due settimane non vedrò i miei compagni, i miei docenti e tutto il personale scolastico. So comunque che questi quindici giorni passeranno presto, tra festeggiamenti, uscite con la mia famiglia, grandi abbuffate natalizie, i regali da scartocciare con emozione sotto l’albero, i tradizionali auguri tra parenti, amici e conoscenti. E la festa del mio diciassettesimo compleanno.
Il mio compleanno è l’1 gennaio, ma i festeggiamenti con i miei compagni di classe sono stati posticipati al 6, giorno dell’Epifania.
La scuola mi mancherà. Ormai mi conosco. Sono sicura che aspetterò con impazienza il ritorno nella mia “cara amica scuola”. Per me rimane un punto di riferimento importante, perché è il luogo dove oltre ad apprendere, mi sento veramente tranquilla e serena. La scuola è per me un luogo magico, non potrei farne proprio a meno. È la mia seconda casa, la mia seconda famiglia, il mio ossigeno. Dove credo, senza ombra di dubbio, di essermi meritata la stima, il bene e l’aiuto di tutti, nei momenti di bisogno.
A volte penso chissà cosa potrò fare mai dopo aver terminato i miei studi, visto che per noi disabili c’è poco da fare.
Ma stavo parlando ancora di stamattina. Appena sono arrivata a scuola ho avuto una bella sorpresa. La simpatica collaboratrice scolastica, Silvana, mi ha fatto il suo regalo di Natale. Contentissima, non stavo nella pelle e non ho resistito ad aprirlo. Devo dirvi che sono anche una ragazzina molto curiosa e pensare di avere un pacco regalo vicino a me e non sapere cosa ci fosse al suo interno mi rendeva insofferente. Inoltre, non riuscivo a concentrarmi nello studio. Così, ho dato uno sguardo al mio docente Pietro e con una disarmante semplicità, con l’uso della mia mano destra, ho afferrato il nastrino rosso con il quale era confezionato il regalo, l’ho tirato con delicatezza e ho aperto il pacchetto. All’interno ho trovato una bellissima spugna da bagno per scrub corpo e un profumatissimo bagnodoccia al latte, iris e argan del Marocco. Sono rimasta stupefatta. Ho pensato immediatamente alla pelle e ai muscoli del mio corpo e alle tante “immersioni” nella vasca della stanza da bagno di casa mia. Sono i momenti in cui riesco a prendere coscienza del mio corpo, a godermi un po’ la mia intimità. Ho pensato a tutte le volte in cui avrei potuto rilassarmi facendo scorrere la preziosa spugna intrisa del profumatissimo bagnodoccia sulla mia pelle.
Come mi dice sempre il prof. Pietro, devo lottare e sacrificarmi ogni giorno per essere il più autonoma possibile. Solo in questo modo riuscirò a sentirmi gratificata, più sicura di me stessa e realizzata. Questo deve essere il mio traguardo da raggiungere e il mio obiettivo principale da perseguire con tenacia, impegno e dedizione.

San Valentino, la festa degli innamorati. Ma per noi disabili?

Ieri era il giorno di San Valentino. Volevo uscire con Giovanni, il ragazzo che mi ha fatto sentire, per la prima volta, la forza e la meraviglia dell’innamoramento. Purtroppo, a causa di una festa di compleanno in famiglia, non ha potuto raggiungermi. Ci sono rimasta un po’ male, perché volevo stare con lui e sognare come fanno tutti gli innamorati, soprattutto nel giorno di San Valentino. Però mi ha promesso che a breve sarebbe venuto a trovarmi per uscire e passare una piacevole serata insieme. Giovanni è stato il primo ragazzo verso il quale ho provato dei sentimenti forti, stravedo per lui, mi piace tantissimo. Per lui farei qualsiasi cosa. Anche se negli ultimi tempi il suo atteggiamento è cambiato, infatti non mi telefona più come una volta e ci vediamo non più spesso come prima.
Non riesco a capire i motivi che hanno condizionato il suo comportamento nei miei confronti, ma ogni tanto delle domande alle quali non so dare delle risposte esaustive e convincenti mi turbano in modo persistente. Giovanni non sarà stato influenzato sentimentalmente dalla mia condizione di disabile? Una ragazza disabile può riuscire ad avere una storia d’amore importante con un ragazzo “cosiddetto normale”? Ma se si tratta di amore vero, una persona non deve considerare soprattutto i sentimenti, la sensibilità, l’onestà, la profondità interiore dell’altra? Capisco che viviamo nella civiltà dell’immagine, pubblicità ovunque, immagini di belle ragazze, di modelle che si trovano su tante riviste patinate, sicuramente rese così affascinanti da ritocchi estetici e dai photoshop, ma non accetto che questa nostra civiltà abbia dimenticato i veri valori che nobilitano una persona. Io in questa società mi sento un po’ messa da parte.
Anche Giusy Versace, nel suo libro, racconta in modo dettagliato, con emozione ed evidente sensibilità, le sue vicissitudini amorose con il suo “storico” fidanzato Sacha, prima e dopo l’incidente stradale che l’ha resa disabile. Mi ha colpito lo strano, inspiegabile comportamento di “questo Sacha”. Infatti, piano piano, questo giovane ha cominciato ad allontanarsi da Giusy.
Sono rimasta esterrefatta dall’improvviso cambiamento del suo atteggiamento nei confronti della sua fidanzata. Giusy ha immediatamente percepito la diminuzione costante, fino all’assenza totale, di affetto e di amore da parte di lui. Intanto lei, in quei giorni drammatici e sofferti, si sforzava di non pensare alla vera ragione che stava causando il distacco sentimentale del suo fidanzato. Ma alla fine si è arresa: era proprio la perdita delle gambe e la sua inevitabile condizione di disabile a stravolgere il legame amoroso? È una domanda che avrei il desiderio di fare alla meravigliosa Giusy. Spero un giorno di incontrarla e porle questa domanda impegnativa. Vorrei avere un confronto e dibattere con lei. Storie come queste accendono la nostra sensibilità, ci fanno meditare e ci inducono alla riflessione e al rispetto. Una storia incredibile, come ce ne sono numerose altre nel mondo, ma io mi chiedo come sia possibile, nel caso di Giusy, dopo diversi anni di amore sincero, leale, che un uomo si stacchi con freddezza e in modo deciso e determinato dalla sua donna. Giusy avrà pur perso le sue gambe, ma non la bellezza del suo viso, dei suoi capelli, del corpo che le restava, ma soprattutto della sua anima e della sua intelligenza. Che delusione!
In questa storia hanno vinto e trionfato i sentimenti più negativi che possono albergare nell’animo di una persona.
Tuttavia, nel complesso, resto ancora fiduciosa e non mi perdo d’animo. Infatti una mia amica disabile ha avuto una bellissima e intensa storia d’amore con un ragazzo cosiddetto “normale”.
“Disabilità” e “normalità” sono due sostantivi contrapposti con i quali si identificano due categorie di persone. Una “sfigata”, sofferente, indesiderata, a volte esclusa, derisa e oggetto di pietismi vari; l’altra invece, bella, dinamica, fortunata e desiderata. Si può vivere in un mondo pensato così? Non sono assolutamente d’accordo, sono basita. Io vorrei vedere un mondo che distingua le persone in base al talento, all’intelligenza, alla sensibilità, alla lealtà, al coraggio, all’umiltà, alla grandezza d’animo, all’altruismo, al prodigarsi per aiutare i deboli e gli indifesi. Vorrei un mondo dove si intrecciano con spontaneità storie d’amore e di affetto tra “disabili” e “disabili”, ma anche e soprattutto tra “normali” e “disabili” e tra “disabili” e “normali”.
Ritornando alla mia amica, sono sincera nell’affermare che io l’ho invidiata molto, ma veramente molto. Non so come abbia fatto a far cadere tra le sue braccia il suo fidanzato. Un ragazzo che definire unico e prezioso sarebbe stato riduttivo. Lui è stato sempre tanto premuroso con lei. La portava ovunque con una delicatezza e un affetto senza pari. Ho saputo però che anche la sua storia d’amore si è conclusa.
Non vorrei assolutamente pensare che questa storia d’amore sia finita per la disabilità della mia amica. Se così fosse, ma io non vorrei mai saperlo, lo collocherei allo stesso livello di Sacha, l’ex fidanzato di Giusy.
Pensando a me stessa, non mi arrendo. Verrà un giorno in cui sicuramente conoscerò un altro ragazzo ricco di sensibilità e di amore vero verso di me. Non vorrei illudermi, i problemi ci sono, ma non dispero e accetterò qualsiasi emozione e incontro la vita mi riserverà. Sono altrettanto sicura di saper vivere anche da sola, senza la presenza di un partner. Chiaramente ne soffrirei un po’, ma non è solo questo il bello e il sale della vita. Se sarà così, farò convergere tutta la mia energia, la mia forza, il mio coraggio, la mia determinazione verso i deboli, gli indifesi e gli esclusi. Il mio sogno è quello di riuscire a lavorare e a dare il mio onesto contributo in una qualsiasi associazione che si occupa delle persone bisognose di aiuto.
Dopo il racconto di queste storie sentimentali mai cominciate o terminate con amarezza e con evidente delusione, mi voglio rallegrare con una bellissima e inaspettata notizia. Giusy Versace, proprio l’autrice del libro che sto leggendo insieme al prof. Pietro, si è candidata con la coalizione di destra per aspirare a essere eletta il prossimo 4 marzo, in Parlamento! Ho appreso che ieri sera ha partecipato a una trasmissione televisiva dove ha annunciato che, se eletta, si batterà con tutte le sue forze per i sacrosanti diritti dei disabili. Per noi è una bellissima notizia e io spero molto nella sua elezione e nel suo successo in politica. Ammiro molto Giusy Versace. Ormai so tutto della sua tragica vicenda, del suo incidente, e sono sicura che la sua determinazione e la sua forza saranno importanti per dare voce a noi disabili e renderci meno emarginati e più coinvolti nella vita sociale. Auguro a questa grande atleta paralimpica di farsi portavoce di efficaci progetti di inclusione, anche e soprattutto nel mondo dello sport.

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Miriam Nobile
Miriam Nobile è una giovane studentessa diciottenne al quarto
anno di Scienze Applicate presso l'IIS Telesi@ di Telese Terme (Bn). Nata prematura, Miriam è costretta a vivere su di una sedia a rotelle che ama e odia allo stesso tempo. Nonostante ciò affronta la sua vita con tutta la determinazione di chi non si arrende e lotta sempre per i propri diritti e soprattutto per le proprie emozioni. La stessa determinazione che l'ha portata a scrivere il suo primo libro.

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