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Volevo essere una sirena

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Consegna prevista Luglio 2027
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Alcune storie cominciano in una stanza d’ospedale, con l’odore pungente di una diagnosi: ipoplasia congenita femorale. Questa è la storia di Laura. Una storia fatta di lunghi corridoi bianchi e scarpe col rialzo che sono state per anni l’emblema di una diversità da nascondere. Ed è un viaggio straordinario attraverso la resilienza, l’amore incrollabile di una famiglia che non ha mai smesso di lottare e la scoperta della propria, autentica voce. Dalla diagnosi alle prime insicurezze adolescenziali, dai ricoveri alla rinascita sui social, Laura ci prende per mano e ci accompagna in un percorso potente e disarmante. Ci dimostra che non serve cancellare le proprie cicatrici per sentirsi interi, perché spesso sono proprio quelle crepe a far entrare la luce. Un libro intimo e coraggioso che ci sussurra una verità profonda: per diventare fiore, serve anche il fango e la vera bellezza comincia esattamente là dove iniziamo a vedere le nostre imperfezioni come caratteristiche di unicità.

Perché ho scritto questo libro?

Troppo a lungo ho nascosto il mio corpo, cercando di coprire i segni della disabilità. Ad un certo punto, ho capito che la mia storia andava raccontata. Per le famiglie che fanno i conti con la disabilità, per chi si sente vittima di una società dai canoni impossibili. Oggi ho fatto pace con le mie cicatrici, ma il percorso verso l’autoaccettazione non è lineare. Vorrei arrivare a chi si sente ancora invisibile o non meritevole di un posto nel mondo.

ANTEPRIMA NON EDITATA

 

Marzo 1983.

Ho nove mesi ed entro in sala operatoria per la prima volta. Ripeto, ho nove mesi. Sono troppo piccola per capire e quindi quando mi portano via per l’intervento non reclamo, ma posso solo immaginare il dolore che mia madre può aver provato, pensando che mi avrebbero addormentata per chissà quante ore ed operata.

Mi affida a mani sconosciute e poi resta in corridoio con mio papà, ad aspettare. Rimangono in attesa in corsia per ore che sembrano infinite.

Mi immagino così quei momenti.

L’orologio sulla parete della sala d’attesa sembra essersi fermato quella mattina, le lancette inchiodate su un tempo che non scorre più. Ogni ticchettio è un colpo al cuore un metronomo che scandisce il ritmo della loro preoccupazione. Da quando mi avevano consegnato nelle mani dei medici, un’ora trascorsa sembra un’eternità. Mamma stringe forte la mano di papà, tanto che le sue nocche diventano bianche. Gli occhi le brillano di lacrime trattenute, lo sguardo fisso sul punto in cui il corridoio si apre sulla sala operatoria.

Immaginano me, piccola e fragile, circondata da luci sterili e da volti sconosciuti. Un nodo stringe la gola, impedendo loro quasi di respirare. Papà cerca di apparire più forte di quanto realmente si sentisse nel suo animo. Guarda un punto fisso davanti a sé.

Un’infermiera ad un tratto esce dalla sala operatoria con un sorriso rassicurante sul volto. “Tutto procede bene” annuncia con voce calma, “ma l’intervento è ancora in corso”. Le sue parole sono un balsamo sulle ferite delle loro anime, ma l’angoscia non si placa ancora del tutto.

Ogni rumore, ogni passo nel corridoio li fa sussultare. Si scambiano sguardi carichi di preoccupazione, cercando conforto l’uno nell’altro. Ripercorrono i primi mesi passati con me fino a quel momento, mentre tutto resta sospeso, in attesa di un esito incerto.

Ad un tratto le grandi porte della sala operatoria, si spalancano nuovamente e arrivo sdraiata in un letto davvero troppo grande per me.

Quel primo intervento al perone aveva in qualche modo corretto il piedino, ma non aveva fatto siche recuperassi nessun centimetro della differenza con l’altra gamba, quindi si pensava già a come procedere, senza nemmeno avere il tempo di recuperare le energie e godere di un po’ di tranquillità. Nel corso del tempo, ci saremmo abituati a questo estenuante ritmo.

Il Professor Paoletti prevede di rettificare l’angolo del femore: “coxa vara”, come dice ad un controllo ai miei genitori. In quel modo e questa volta ne era certo, avremmo recuperato dei centimetri.

Ho 18 mesi quando affronto il secondo intervento chirurgico, molto più pesante del primo a partire dalla mattina dell’operazione. Sono più grande e consapevole e questa volta so che sta per succedere qualcosa. Davanti alla sala operatoria, in una grande stanza fredda, attendo con mia mamma, ma non so bene cosa. I battiti del suo cuore, sembrano sentirsi nel silenzio sterile di quel grande ambiente vuoto, ma pieno di pensieri.

Arriva un’infermiera a prendermi ed io scoppio disperata a piangere, aggrappandomi con le manine con tutte le mie forze alla maglia di mia mamma, e ti posso assicurare che nonostante la mia apparente fragilità, ne ho sempre avute parecchie di forze.

Vedermi disperata e non poter fare nulla, se non staccare le mie manine dalla maglia e lasciarmi andare: posso quasi sentire sulla mia pelle lo strazio che può aver vissuto mia madre in quell’istante.

Quando i bimbi vanno all’asilo piangono perché non vogliono lasciare la mamma, ma io non andavo a giocare bensì a subire un intervento che non sapevamo come sarebbe andato e non potevo nemmeno capire cosa stesse succedendo. Stavano solo strappandomi dalle braccia di mia mamma.

Dovetti imparare presto perché quello fu solo il secondo intervento e la mia pelle racconta molto meglio di come potrei fare io, cosa successe in questa seconda operazione chirurgica.

Quel pomeriggio esco dalla sala operatoria ingessata fino al piede della gambina destra e la sinistra, che nel corso della mia vita, diventerà poi la mia colonna portante, ingessata fino alla coscia. Un buco lasciato all’altezza dell’inguine per farmi fare i bisogni. Ti chiedo scusa per i dettagli… ma ti aiutano a capire in che situazione mi trovassi a 18 mesi.

É da questo intervento che iniziano infiniti problemi. Io non mangio volentieri ed abbastanza e quindi dimagrisco dentro ad un gesso che diventa sempre più grande per me.

Porto ancora il pannolino ed il gesso, allentato intorno alla vita, aveva cambiato colore, quindi per evitare che la pipì lo inzuppasse, la notte dormo senza pannolino e adagiata su un catino. Eppure, dormivo!

Durante il giorno mamma e papà cercano di darmi un po’ di libertà mettendomi nel girello e portandomi in giro. Nella posizione in cui sono ingessata non posso stare seduta sulle sedie, e nel passeggino sto sospesa con un cuscino, ma nonostante tutto mia madre mi porta in giro.

Passiamo interi pomeriggi all’Upim, dove per tranquillizzarmi mi prende un giochino dagli scaffali, che puntualmente rimetto a posto prima di andare in cassa, senza mai protestare, come se a pochi mesi di vita avessi già capito per quali guerre avesse senso, combattere.

Sai, giravano pochi soldi in famiglia in quel periodo, ma sembrava che mi accontentassi anche solo di averlo avuto tra le mani quel giochino.  Tra l’altro a distanza di quaranta anni questa abitudine mi è rimasta dato che spesso riempio carrelli online senza poi acquistare.

In quel periodo gioco tanto con i chiodini colorati. Te li ricordi? Una base forata, mille pezzetti da incastrare per creare disegni. E nella mia storia c’è un chiodino più famoso degli altri, quello che viene ritrovato dentro ad un gesso.

Forse era blu. Forse verde. Mia madre e mio padre ancora non si mettono d’accordo su questo punto.

Quello che sappiamo è dove era andato a finire: conficcato nel taglio che si stava cicatrizzando. Quando mi hanno tolto il gesso, era lì. Piccolo, silenzioso, incastrato in una ferita.

Quanto all’esito dell’intervento, possiamo dire che è stato pressoché inutile. Il filo chirurgico che era stato messo si era “staccato” con il rischio di un’infezione e tutto era esattamente come prima.

I miei genitori in effetti avevano notato che il piedino destro che all’inizio sbucava un pochino dal gesso, col tempo si vedeva sempre meno.

Ora, puoi immaginare la situazione? Sacrifici di mesi, si rivelano inutili e sulla mia pelle, resta una brutta cicatrice che sarebbe diventata sempre più evidente con la crescita. Un segno permanente che ho a lungo detestato, mi ricorda che nella vita a volte si fanno enormi sacrifici senza avere il risultato sperato, ma non per questo bisogna arrendersi senza provarci.

Ed è proprio così che nasce la mia cicatrice più lunga, sulla coscia destra.

E mentre i giorni passano e diventano mesi e poi anni, un’altra cosa succede. Poco alla volta, quasi in silenzio… i centimetri di differenza tra una gamba e l’altra aumentano.

Puoi immaginare che per camminare avessi bisogno di scarpe speciali ed è di questo che ora ti parlerò perché la scarpa col rialzo è stato il mio incubo, e dei miei genitori, fino alle Superga del 28 agosto 1997.

Ma andiamo per ordine.

Troverai qui tutte le novità su questo libro

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Laura Mandaradoni
Mi chiamo Laura, ho 44 anni e vivo in provincia di Milano con mio figlio Alessio ed una gatta che si chiama Margherita. Sono autrice del blog www.lalauretta.it, uno spazio in cui unisco la mia voce alla body positivity e al racconto della disabilità motoria, focalizzandomi sulla complessa metodica di Ilizarov. Nata con ipoplasia congenita femorale, ho affrontato un percorso fatto di interventi, corsie d'ospedale e cicatrici profonde che oggi considero parte della mia identità e indosso con orgoglio. Coltivo una forte passione per la scrittura, la musica, il nuoto e le serie True Crime, trasformando ogni mia esperienza in un messaggio di autenticità e di amore per le proprie unicità.
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